Consulta pública avalia incorporação da edaravona no SUS, com espaço para participação de pacientes, famílias e profissionais de saúde no debate
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Após quase 30 anos sem avanços terapêuticos, o Brasil volta a discutir o acesso a tratamento para esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença mais prevalente no País do que a média observada mundialmente.
Doença neurodegenerativa, progressiva e incapacitante, a ELA compromete os neurônios motores responsáveis pelos movimentos voluntários do corpo. Com o avanço da condição, há perda de força muscular que evolui para paralisia, perda da capacidade de fala, movimentação e insuficiência respiratória, que leva o paciente ao óbito.
Apesar dos avanços nas políticas públicas voltadas às doenças raras, pacientes com ELA ainda enfrentam desafios importantes ao longo da jornada de cuidado, desde o diagnóstico até o acesso a terapias e suporte adequado.
Nesse contexto, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) abriu a Consulta Pública nº 19 para avaliar a incorporação da edaravona no Sistema Único de Saúde. A iniciativa marca um passo na discussão sobre acesso a novas alternativas terapêuticas para a doença.
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Aprovado pela Anvisa em 2023, o medicamento atua na redução do estresse oxidativo, ao ajudar a proteger os neurônios motores e a retardar a progressão da perda funcional em pacientes com ELA.
A consulta pública é um dos principais mecanismos de participação social no sistema de saúde brasileiro e está aberta até o dia 13 de abril. Pacientes, familiares, profissionais de saúde e qualquer cidadão podem contribuir com opiniões e experiências que apoiem o processo de avaliação.
Especialistas e associações de pacientes destacam que esse é um momento importante para ampliar a visibilidade da ELA e fortalecer o debate sobre equidade no acesso à saúde.
Como participar da consulta pública:
A participação é voluntária e aberta a toda a sociedade.
O impacto da esclerose lateral amiotrófica (ELA)
Segundo estudo baseado em dados do DataSUS, aproximadamente 6 mil brasileiros convivem com esclerose lateral amiotrófica (ELA), que tem prevalência local de 5,7 casos por 100.000 habitantes, maior do que a média global de 3 a 5 casos por 100 mil.
As complicações clínicas da doença fazem com que o paciente necessite de cuidados contínuos e especializados, gerando impactos significativos na vida de toda a família.
Estudos indicam que cuidadores, que geralmente são familiares, passam mais de 11 horas por dia cuidando do paciente com ELA e comumente precisam reduzir ou interromper suas atividades laborais.
Além do impacto no paciente e na família, a ELA também impõem um peso relevante ao sistema de saúde. Em 2022, foram realizados mais de 97 mil procedimentos relacionados ao cuidado de pacientes, com custo superior a R$ 814 mil apenas em tratamentos não farmacológicos no SUS.
Sessões de fisioterapia concentram grande parte dos atendimentos, enquanto itens como cadeiras de rodas e órteses, embora menos frequentes, têm alto impacto financeiro.
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