Após quase 30 anos sem avanços, Brasil discute nova terapia para esclerose lateral amiotrófica no SUS

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Aprovado pela Anvisa em 2023, o medicamento atua na redução do estresse oxidativo, ao ajudar a proteger os neurônios motores e a retardar a progressão da perda funcional em pacientes com ELA.

A consulta pública é um dos principais mecanismos de participação social no sistema de saúde brasileiro e está aberta até o dia 13 de abril. Pacientes, familiares, profissionais de saúde e qualquer cidadão podem contribuir com opiniões e experiências que apoiem o processo de avaliação.

Especialistas e associações de pacientes destacam que esse é um momento importante para ampliar a visibilidade da ELA e fortalecer o debate sobre equidade no acesso à saúde.

Como participar da consulta pública:

A participação é voluntária e aberta a toda a sociedade.

O impacto da esclerose lateral amiotrófica (ELA)

Segundo estudo baseado em dados do DataSUS, aproximadamente 6 mil brasileiros convivem com  esclerose lateral amiotrófica (ELA), que tem prevalência local de 5,7 casos por 100.000 habitantes, maior do que a média global de 3 a 5 casos por 100 mil.

As complicações clínicas da doença fazem com que o paciente necessite de cuidados contínuos e especializados, gerando impactos significativos na vida de toda a família.

Estudos indicam que cuidadores, que geralmente são familiares, passam mais de 11 horas por dia cuidando do paciente com ELA e comumente precisam reduzir ou interromper suas atividades laborais. 

Além do impacto no paciente e na família, a ELA também impõem um peso relevante ao sistema de saúde. Em 2022, foram realizados mais de 97 mil procedimentos relacionados ao cuidado de pacientes, com custo superior a R$ 814 mil apenas em tratamentos não farmacológicos no SUS.

Sessões de fisioterapia concentram grande parte dos atendimentos, enquanto itens como cadeiras de rodas e órteses, embora menos frequentes, têm alto impacto financeiro.