Para cerca de 65 mil brasileiros, viver com distonia é enfrentar um descompasso do próprio corpo, uma condição que impõe limites severos à autonomia
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O cérebro envia o comando para as mãos segurarem uma caneta ou para as pernas darem um passo, mas, no meio do caminho, a mensagem se perde em um emaranhado de sinais elétricos. De repente, o músculo se contrai sem autorização, a postura se retorce e o movimento que deveria ser simples se torna complexo.
Essas são manifestações de distonia, que acomete cerca de 65 mil brasileiros, segundo o Ministério da Saúde. Viver com essa condição é enfrentar diariamente esse descompasso do próprio corpo. É uma condição neurológica que, embora invisível em muitos exames, impõe limites severos à autonomia e ao bem-estar.
Mesmo diante dos desafios, avanços como a estimulação cerebral profunda têm oferecido nova esperança e melhora na qualidade de vida de pacientes.
Estimulação cerebral profunda
A estimulação cerebral profunda consiste na implantação de eletrodos em áreas específicas do cérebro responsáveis pelo controle dos movimentos.
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“Esses eletrodos são conectados a um dispositivo semelhante a um marcapasso, que regula a atividade elétrica dessas regiões. A melhora é gradual, pois o cérebro precisa reaprender a funcionar, a redução das contrações traz alívio para as dores sentidas pelos pacientes. Isso recupera a autonomia e a qualidade de vida”, detalha o neurocirurgião Julio Lustosa, com atuação em neuromodulação, dor crônica, Parkinson e outros transtornos do movimento.
O médico ressalta que o sucesso do tratamento não depende apenas da cirurgia, mas de um acompanhamento especializado no pós-operatório para programação e ajustes do dispositivo.
“Esse eletrodo, que tem milhares de configurações possíveis, precisa ser programado por um neurologista especialista em distúrbios do movimento e neuromodulação”, afirma.
O médico destaca que, quando bem indicada, a cirurgia pode representar uma mudança significativa na qualidade de vida dos pacientes.
Ele relembra um dos casos mais marcantes de sua trajetória: o de uma criança com distonia generalizada, que apresentava limitações severas de mobilidade e autonomia.
“Essa criança tinha uma contratura generalizada. Ela já não conseguia mais andar, quase sem se mexer e com muita dificuldade de deslocamento para fazer sua higiene pessoal e se alimentar, e com dores muito fortes.”
Após a estimulação cerebral profunda, aos poucos, ela foi se recuperando. “Seis meses após a cirurgia, já senta sozinha, joga videogame, está começando a andar e vai voltar pra escola”, complementa.
De acordo com Julio Lustosa, nas formas generalizadas de distonia, ou quando não há resposta satisfatória aos medicamentos e à toxina botulínica, a estimulação cerebral profunda é uma das alternativas mais avançadas para tratar a doença – DIVULGAÇÃO
Para quebrar o ciclo da desinformação
Apesar de comprometer funções básicas como comer, vestir-se e até caminhar, a distonia ainda é uma “estranha” para grande parte da população e até para muitos profissionais de saúde.
Neste mês de maio, marcado pelo Dia da Conscientização da Distonia (6/5), a campanha de conscientização tenta quebrar esse ciclo de desinformação.
“A distonia é um distúrbio em que o paciente apresenta contrações musculares involuntárias, contínuas ou intermitentes. O corpo deixa de responder ao controle voluntário, o que leva a movimentos anormais que muitas vezes vêm acompanhados de dor intensa”, explica Julio Lustosa.
Como a distonia se manifesta?
A distonia pode se manifestar de diferentes formas. Em alguns casos, atinge regiões específicas do corpo, como mãos, face ou membros inferiores, as chamadas distonias focais.
Em outros, pode comprometer áreas mais amplas, como cabeça e pescoço, ou até todo o corpo, caracterizando a forma generalizada da doença.
As causas variam e podem estar associadas a fatores genéticos, a outras doenças neurológicas ou ao uso de determinados medicamentos, como antipsicóticos.
“O diagnóstico é clínico, baseado na avaliação dos sintomas, e pode ser complementado por exames de imagem, como ressonância magnética e tomografia computadorizada, além da eletromiografia, que analisa a atividade elétrica dos músculos”, explica Julio Lustosa, que é preceptor da Residência Médica em Neurocirurgia do Hospital da Restauração, no Recife.
Abordagem individualizada
O tratamento da distonia depende dos sintomas. Em muitos casos, o uso de medicamentos isoladamente não é suficiente para garantir qualidade de vida ao paciente.
“Nos casos de distonia focal, que atinge apenas uma região do corpo, a aplicação de toxina botulínica costuma ser a principal indicação, pois promove um enfraquecimento muscular controlado e alivia os sintomas”, diz Julio Lustosa.
Ele acrescenta que, nas formas generalizadas, ou quando não há resposta satisfatória aos medicamentos e à toxina botulínica, a cirurgia de DBS (sigla, em inglês, para estimulação cerebral profunda) é uma das alternativas mais avançadas para o tratamento da doença.

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