DOENÇAS RARAS
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Notícia
O evento conta com acolhimento não só para os pacientes, mas também para familiares, além de apoio jurídico e assistência social
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Viver com uma doença rara representa uma série de desafios diários, desde o diagnóstico até o acesso a tratamentos adequados. Diante dessa realidade, o Núcleo de Doenças Raras do Real Hospital Português (RHP) abriu as inscrições para o Primeiro Encontro para Pacientes e Familiares com Doenças Raras.
Com inscrições gratuitas e vagas limitadas, o evento visa proporcionar apoio essencial aos pacientes e seus familiares, oferecendo orientação jurídica, assistência social e atividades de lazer.
O encontro, que ocorrerá no Ambulatório Maria Fernanda do RHP no próximo sábado (29), tem como objetivo ser um espaço de acolhimento e suporte.
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Como participar
As inscrições para o Primeiro Encontro para Pacientes e Familiares com Doenças Raras estão abertas e podem ser realizadas gratuitamente através da internet.
O ambulatório fica na unidade do Real Hospital Português da Avenida Agamenon Magalhães – Divulgação
Além do tratamento médico
De acordo com o Dr. Diogo Soares, coordenador do Núcleo de Doenças Raras do RHP, o apoio social e jurídico é fundamental para que pacientes e familiares não se sintam sozinhos nessa jornada.
“Além do tratamento médico, é fundamental que os pacientes e suas famílias tenham acesso a informações sobre seus direitos e à rede de apoio necessária para enfrentar essa jornada”, explica o especialista.
Durante o evento, os participantes terão a oportunidade de conhecer os serviços disponíveis, tirar dúvidas e entender mais sobre os direitos que podem ser acessados, além de receberem orientação sobre como melhorar a qualidade de vida no cotidiano de quem convive com doenças raras.
III Simpósio de Doenças Raras
O Primeiro Encontro para Pacientes e Familiares com Doenças Raras faz parte da programação do III Simpósio de Doenças Raras do RHP, que acontece nos dias 28 e 29 de março.
O simpósio reunirá especialistas nacionais e internacionais para debater as últimas inovações no diagnóstico e tratamento de doenças raras.
Um dos destaques do evento será a presença do Dr. Natan Monsores de Sá, Coordenador Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, que abordará os 10 anos da Portaria 199, que regulamenta os serviços voltados para doenças raras no Brasil.
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