Condição genética que afeta o crescimento ósseo, a acondroplasia exige atenção médica multidisciplinar e políticas públicas mais eficazes
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RIO DE JANEIRO — O nanismo não se resume a centímetros a menos na altura. Ele atravessa a saúde, a mobilidade, o acesso a tratamentos e a forma como a sociedade está preparada (ou não) para acolher diferentes corpos. Ainda que seja uma condição conhecida há décadas, pouco se sabe sobre quantas pessoas vivem com nanismo no Brasil.
Estima-se que o Brasil tenha mais de 65 mil pessoas com nanismo. O número é incerto porque nunca foi feito um levantamento por meio do censo de quantas pessoas com a condição existem no País.
O nanismo é caracterizado por baixa estatura desproporcional, geralmente definida por uma altura final significativamente inferior à média populacional — abaixo de 1,45 metro na vida adulta.
A principal causa é a acondroplasia, uma mutação no gene FGFR3, responsável por regular o crescimento ósseo. Essa alteração provoca o fechamento precoce das cartilagens de crescimento, resultando em baixa estatura e outras alterações esqueléticas.
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Características clínicas da acondroplasia
Pessoas com acondroplasia geralmente apresentam:
- Baixa estatura (adultos costumam ter entre 1,20m e 1,40m);
- Membros curtos em comparação ao tronco;
- Cabeça de tamanho aumentado com testa proeminente;
- Mão em forma de tridente (com separação entre os dedos do meio);
- Hiperlordose lombar (curvatura acentuada na região lombar);
- Alterações na estrutura da face e da mandíbula, com impacto na saúde bucal e respiratória.
Possíveis complicações de saúde
Além das características físicas, a acondroplasia pode levar a uma série de complicações clínicas que exigem acompanhamento especializado. Entre elas:
- Apneia do sono, por conta da obstrução das vias aéreas superiores;
- Otites de repetição;
- Hidrocefalia;
- Problemas ortopédicos, como compressão da medula espinhal e desalinhamento das pernas;
- Dificuldades na mastigação e na respiração, devido à estrutura maxilofacial alterada.
Em entrevista durante o Congresso Euroamérica de Displasias Esqueléticas, promovido pela Associação Nanismo Brasil (Annabra), a advogada Kenia Rio, presidente da entidade, relatou a sua experiência:
“A maior parte das pessoas com nanismo tem mordida cruzada e bruxismo. Com o tempo, comecei a perder dentes, que quebravam durante o tratamento de canal. Hoje, 80% da minha boca têm pino. Foi um tratamento caro, mas necessário, porque a mastigação ruim causava até problemas digestivos”.
Acompanhamento multidisciplinar
O diagnóstico da acondroplasia pode ser feito ainda durante a gestação, por meio de exames de imagem, ou após o nascimento, pela avaliação clínica e testes genéticos.
Como se trata de uma condição que pode afetar diferentes sistemas do corpo, o acompanhamento ideal inclui equipe multidisciplinar, desde médicos clínicos e ortopedistas, até fisioterapeutas e fonoaudiólogos.
Políticas públicas e lacunas no SUS
Apesar dos avanços no reconhecimento das necessidades específicas de pessoas com deficiência, ainda há muitos obstáculos no acesso a tratamentos e profissionais capacitados.
Kenia Rio, ao relatar sua experiência com a odontologia, explica que o acesso a tratamentos especializados ainda é muito restrito. “A gente não tem acesso à odontologia especializada pelo SUS. A maior parte recorre a tratamentos particulares caríssimos. E ainda faltam profissionais preparados para lidar com as especificidades da nossa anatomia”, explica.
Ela relata que seu neto já passou por vários ortodontistas sem sucesso, por causa de problemas com a adaptação dos aparelhos e dores na mandíbula.
O papel da Annabra
Fundada para acolher e defender os direitos das pessoas com nanismo, a Annabra atua nacionalmente promovendo informação, apoio às famílias, articulação com o poder público e eventos de integração e formação. Um dos momentos importantes para a comunidade foi o Congresso Euroamérica de Displasias Esqueléticas, realizado no Rio de Janeiro em julho de 2025.
Durante o evento, discutiu-se a importância do diagnóstico precoce, da formação dos profissionais de saúde e da inclusão social.
“Trocar experiências e ver que existe uma rede de apoio é fundamental. Tem gente que nunca viu outra pessoa com nanismo. Esses encontros mostram que ninguém está sozinho”, afirma Kenia.
*A repórter cobriu o evento a convite da BioMarin Brasil
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