Uma por Uma: mães atípicas vivem realidade de abandono e sobrecarga, mas acolhimento é papel da sociedade

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Assista ao videocast Uma por Uma #06: Mães atípicas e os desafios que não podem ser só delas

O peso de um diagnóstico

“Ser uma mãe atípica é ouvir que seu filho tem uma condição que não tem cura e que você, que cuida dele, vai morrer e ele vai ficar“, sintetiza a convidada Cinthia Cardoso logo no início do episódio. Ela é psicopedagoga e mãe atípica de um adolescente com TEA de 17 anos.

Cinthia dirige a Nuno Desenvolvimento, clínica especializada no acompanhamento das mães de crianças neurodivergentes, e conta que a preocupação com o futuro dos filhos é elevada principalmente pela falta de apoio, sobretudo dos pais das crianças, que costumam abandonar o barco.

Uma pesquisa conduzida pelo Instituto Baresi aponta que cerca de 78% dos pais abandonam mães de crianças com deficiências antes dos filhos completarem 5 anos de vida. Sobre a maternidade solo, o Instituto Brasileiro de Economia (IBRE) aponta que 11 milhões de brasileiras enfrentam essa realidade, sendo que 72,4% delas não conta com nenhuma rede de apoio próxima.

Joane vive algo parecido na criação de João, tendo apoio somente da sua mãe. Ela procurou ajuda especializada após reparar uma série de comportamentos atípicos do seu filho, como hiperfoco em brinquedos específicos e ausência de fala ainda aos 2 anos de idade.

Emocionada, a maquiadora lembra a conversa com a médica que diagnosticou o menino com autismo. “Ela disse ‘seu filho é especial’. E eu perguntei ‘meu filho é doente?’, mas ela disse que não”. A negação no primeiro impacto e o luto posterior são comuns, e isso não desqualifica o papel da mãe.

Em tom acolhedor, a médica acrescentou a Joane que “um filho especial só vem de uma mãe especial”. E, nesse momento, “meu olhar mudou e eu amei ele mais ainda. Ele não é especial, especial sou eu. E ele precisa de mim“, relembra.

Sobrecarga é forte, mas menosprezada

A defensora pública Natalli Borba Brandi, que é membro do Núcleo Especializado de Direitos Humanos (NUDH) da Defensoria Pública de Pernambuco, tem uma filha de 13 anos com síndrome de down e participa da conversa no Uma por Uma.

Ela versa sobre a sobrecarga física e emocional que acometem essas mulheres: “a mãe atípica tem que ser mãe, médica, professora, socióloga, psicóloga, tudo. E tudo isso enquanto é mãe, dando amor e carinho”. Natalli cita que, para a psicologia, o nível de estresse é comparado ao de um soldado de guerra.

A Constituição Federal, como pontua a defensora, assegura direito à saúde e à educação a toda a população, e isso deveria bastar. “Mas infelizmente vivemos em um país que é preciso criar leis e mais leis para algo aconteça, e ainda assim não é suficiente”. É aí que entra o papel fundamental da justiça.

A defensoria pública sai em defesa da garantia de direitos como o Acompanhamento Terapêutico (AT) e o Acompanhamento Escolar (AE), seja pelos planos de saúde ou pelo SUS, mas que “há uma dificuldade enorme do judiciário compreender a necessidade”.

Há, ainda, o direito ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), pago pelo Governo Federal à pessoas de baixa renda com deficiência. A defensora explica que crianças neurodivergentes são aptas a receber, o que auxilia as mães na criação, já que muitas vezes elas têm que abandonar seus empregos para dedicar-se exclusivamente ao filho.

Em casos específicos, há também a redução da carga de horário de trabalho para as mães atípicas, uma política que é tida como fundamental para Natalli. “O foco no apoio a essas mulheres têm que ser ampliado“, pontua.

Sociedade têm que participar

A psicopedagoga Cinthia Cardoso é enfática quando pontua que “quem tem que passar por tratamento de psicoconscientização é a sociedade”. Ela cita entidades como a Polícia Militar, Civil, escolas, padaria, shopping, restaurantes e outras esferas da civilidade. “Não é só o neuroatípico que quer viver, a família também quer. E ela vive isolada da sociedade”.

Para ela, as tentativas de inclusão ainda são escassas e muitas vezes errôneas. Lembra de uma vez em que foi convidada a conhecer um restaurante que se propunha ser acolhedor, mas na realidade tinha uma sala de vidro para as crianças neurodivergentes ficarem lá enquanto os pais comiam, de modo a “não incomodar os outros clientes”.

Prontamente, ela pontuou que estavam muito equivocados. “Vocês estão escondendo eles em um aquário e ganhando dinheiro dizendo que isso é inclusão”. Natalli parte em defesa de que as universidades de medicina devem incluir, obrigatoriamente, uma disciplina de inclusão.

“É preciso entender o que são as neurodivergências fora da biologia. O que é o autismo, a síndrome de Down, o TDAH socialmente? Como afetam essas pessoas?”. Quando sua filha nasceu, o acolhimento na maternidade foi totalmente inapropriado.

A pediatra perguntou “com o que que sua filha parece?”, e sem entender, Natalli respondeu “com o pai, não?”. A médica, por sua vez, foi seca: “ela tem cara de síndrome de Down”, causando desespero na família que foi pega de surpresa.

As três convidadas do Uma por Uma têm vivências marcadas pela exclusão, abandono e preconceito da sociedade, em esferas diferentes. Entretanto, a maior fonte de força e felicidade delas é a mesma: seus filhos. “João sempre me fala ‘mãe, calma. Deixa as pessoas acharem o que quiser'”, finaliza Joane.